Coincidindo co Día Mundial da ELA, que se celebra cada 21 de xuño, o porriñés José Manuel Domínguez “Tonono Bike” deu hoxe a primeira pedalada do seu reto persoal e social: 6000 km pola ELA.
Foi na praza Arquitecto Antonio Palacios, de onde partiu hoxe en bicicleta co obxectivo de recaudar polo menos 6.000 euros para axudar aos enfermos de ELA e ás súas familias, tantos como kilómetros percorrerá durante seis meses visibilizando unha enfermidade que afecta a moitas persoas.
O alcalde, Alejandro Lorenzo, o concelleiro de Deportes, Abel Estévez, a concelleira de Sanidade, Carolina González, Pilar Guimeráns, representante de AGAELA , familiares e amigos, acompañaron a Jose neste importante momento.
“Coa miña bicicleta e o voso apoio percorrerei o perímetro de España para conseguir fondos que se destinarán na súa totalidade a axudar ás persoas que padecen esta enfermidade”, explicou Jose, “Sei de primeira man o necesaria que esta axuda para que estas persoas teñan unha vida digna, xa que está a afectar a un familiar e amigo, e penso que somos nós, os que gozamos de saúde, os que dalgún xeito debemos colaborar con eles”.
Por iso Jose, músico de profesión, adica a metade do ano ao seu traballo e a outra metade a loitar contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) a golpe de pedal.
“O que vai facer Jose é digno de admiración, o seu altruismo e compromiso merece o respaldo de todos e todas, e que en cada pedaleo sinta que dende o Porriño o estamos apoiando”, afirmou Alejandro Lorenzo, “Por iso é necesario que todos e cada un de nós colaboremos na campaña de crowdfunding e difundamos o seu reto para que todo aquel que queira poida sumarse”.
A recaudación de fondos está a facerse a través da plataforma de crowdfunding Migranodearena : https://www.migranodearena.org/reto/pedalear-6000-km-x-6000-x-ela. A totalidade do recaudado destinarase a axudar aos enfermos de ELA e ás súas familias a través da Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica (AGAELA).
A casa consistorial ilumínase pola ELA
O Concello do Porriño sumouse hoxe á campaña #LuzporlaELA impulsada por AGAELA en colaboración coa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) con motivo do Día Mundial da ELA. Hoxe a casa consistorial ilumínase en verde xunto a decenas de edificios e monumentos de toda España para visibilizar esta enfermidade e apoiar ás persoas, concienciando á sociedade sobre as dificultades que conleva no día a día.
Sobre a ELA
A ELA é unha enfermidade nerodexenerativa incurable, progresivamente incapacitante e mortal nun prazo de 3 a 5 anos dende o seu diagnóstico, pero isto son só datos obxectivos da enfermidade. A realidade é que en España cada día diagnostícanse tres novos casos de Esclerose Lateral Amiotrófica e falecen outras tres persoas en silencio.
A isto hai que sumar o custe medio dos coidados das persoas con ELA, que alcanza cifras moi elevadas anualmente, o que supón un problema económico inasumible para a mayoría das familias. A dificultade de detectar os síntomas iniciais a nivel de atención primaria e a complexidade do diagnóstico diferencial demoran usualmente o diagnóstico. En España, o tempo medio desde o primeiro síntoma ata o diagnóstico definitivo supera o ano.
Por iso, é importante potenciar a innovación e a tecnoloxía, apoiar e fomentar a investigación que nos permitirá atopar a orixe, o diagnóstico rápido e a cura.
